Leestijd: 7 minuten

'I am dead since surgery, they just forgot to bury me.'

‘Ik ben dood sinds de operatie, ze zijn alleen vergeten om me te begraven.’

Het suïcide percentage onder mensen die lijden aan het Empty Nose Syndrome is hoog. Hoe hoog precies, dat weet niemand. Er worden geen cijfers bijgehouden. Het is niet bekend hoeveel mensen Empty Nose Syndrome hebben. Er wordt niet geregistreerd hoeveel mensen liever dood zijn dan met deze klachten te leven¹. Er wordt namelijk niks geregistreerd. Er wordt wel veel miskend. 

Dit artikel gaat over Empty Nose Syndrome, afgekort ENS. Een complicatie die kan optreden na een neusoperatie waarbij de neusschelpen worden aangetast. Dit artikel is gebaseerd op de gesprekken die we hebben gevoerd met patiënten, artsen en de weinig wetenschappelijke onderzoeken die er zijn. Het doel is meer bekendheid te geven aan ENS zodat consumenten die een (cosmetische) neusoperatie overwegen een goed geïnformeerde beslissing kunnen maken. Daarnaast doen we met dit artikel een appel op de zorg.

De meeste patiënten die met ENS te maken krijgen, hebben een functionele neusoperatie ondergaan. Maar ook mensen die een cosmetische neusoperatie overwegen, moeten weten dat dit nadelige gevolgen kan hebben. Gezien de enorme toename in cosmetische neuscorrecties komt ENS ook steeds vaker onder deze groep patiënten voor. 

ENS kwam bij wiemooiwilzijn op de radar na contact met een vrouw die een cosmetische neuscorrectie uit heeft laten voeren en daarna niet meer in staat was om ‘normaal’ te ademen. “Ik leef in een hel sinds mijn operatie”, schreef ze ons. We stelden voor om te bellen maar dat was geen optie, “Ik kan niet lang praten omdat ik snel buiten adem raak en dan moet hyperventileren”. De artsen die zij heeft bezocht, dachten aan een burn-out en een hyperventilatie-paniekstoornis, zij vond die verklaring plausibel. Ze had tenslotte ook een drukke en zware tijd gehad. Inmiddels is zij in het Erasmus MC gediagnosticeerd met ENS.

ENS na cosmetische neuscorrectie 

Bij een cosmetische neuscorrectie (rhinoplastiek) ligt de nadruk vooral op het aanpassen van de uiterlijke vorm van de neus. Dit betekent dat er in principe niets aan de neusschelpen wordt gedaan. Toch worden ook mensen na een cosmetische neusoperatie gediagnosticeerd met ENS, omdat de neusschelpen zonder medeweten van de patiënt wel werden verkleind.

In de Empty Nose Syndrome Awareness Group zitten daardoor honderden mensen die na een cosmetische neuscorrectie ernstige klachten hebben ontwikkeld. Zij ondergingen een puur esthetische neusoperatie en hadden geen ademhalingsklachten voorafgaand aan de ingreep. Zij werden door de arts voor- én achteraf niet geïnformeerd over het verkleinen van de neusschelpen en de handeling werd ook niet altijd (volledig) besproken in het operatieverslag.  

“Ik had mijn operatie niet gedaan als ik wist dat er levens verwoestende complicaties zouden komen. Ik mis mijn oude neus. Als ik denk aan wat ik met mijn leven had kunnen doen als ik die verdomde operatie niet had gedaan.”

De motivatie van deze vrouw om een bijdrage te leveren aan dit artikel is bewustwording. “Ik wil mensen waarschuwen en op het hart drukken dat zij er op aandringen dat de arts de neusschelpen ongemoeid laat.” Ze adviseert mensen die een cosmetische neuscorrectie ondergaan dit vast te leggen in een overeenkomst met de arts.

Om gek van te worden

ENS leidt tot een breed scala aan klachten waaronder het gevoel voortdurend te stikken, een droge neus en pijnlijke neus, aanhoudende paniekaanvallen en chronische slapeloosheid. Een geïnterviewde beschrijft de nachten als een constante strijd: "Elke keer als ik in slaap val, schrik ik wakker, happend naar adem. Het voelt alsof mijn lichaam me waarschuwt dat ik niet meer kan ademen. Om gek van te worden.”

De psychische gevolgen van de pijn, de paniek en slapeloosheid zijn schrijnend. Extra pijnlijk dat deze patiënten juist op die mentale klachten worden afgerekend. Dat is overigens niet exclusief voor deze aandoening, ook vrouwen die ziek worden van borstimplantaten of botox moeten wel gek zijn: https://www.wiemooiwilzijn.nl/nieuws/hysterie-anno-2023.

Adem verbindt lichaam en geest

De neus is geen simpele buis die lucht doorlaat. Het is een ingenieus orgaan van weefsels en structuren die de lucht filteren, bevochtigen en verwarmen. Cruciaal daarbij zijn de neusschelpen; dit zijn zwellichamen die luchtstromen reguleren. "Wanneer deze structuren beschadigd of verwijderd worden," legt een patiënt uit, "valt niet alleen de functionaliteit weg, maar verandert ook de beleving van ademhalen."

Er is in de westerse geneeskunde te weinig aandacht voor de synergie tussen geest en lichaam. Lichamelijke klachten zijn van invloed op de mentale toestand en andersom. Richard Maassen is een van de beheerders van de ENS Awareness Group op Facebook en benadrukt die wisselwerking: "Adem is wat lichaam en geest met elkaar verbindt. Als je ooit aan yoga of ademwerk hebt gedaan, weet je hoe sterk die verbinding is en hoe anders ademhalen enorme veranderingen in het zenuwstelsel, de emoties en gedachten kan veroorzaken.”

Medisch niemandsland

Alle mensen met ENS die wij voor dit artikel hebben geïnterviewd, hebben eenzelfde traject afgelegd. Van de chirurg, naar de huisarts en door voor een second opinion: overal kregen zij te horen dat er niks aan de hand was. Er werd hen verteld dat ENS een uiterst zeldzame aandoening is die deze artsen in hun carrière nog niet eerder zijn tegengekomen. Dat laatste wordt overigens door de geïnterviewden betwist. Deze patiënten bezoeken vaak dezelfde KNO-artsen in Nederland. Dat zij ontkennen dat er eerder mensen met soortgelijke klachten op hun spreekuur zijn geweest, valt daardoor in twijfel te trekken.

Het gebrek aan erkenning door artsen versterkt de gevoelens van isolatie bij patiënten. "Bijna elke arts die ik heb geconsulteerd, beweert dat er niets aan de hand is," zegt een patiënt. "En schuift het af op mentale problemen.” Patiënten geraken zo in een medisch niemandsland. Een plek waar zij niet gezien en gehoord worden en niemand verantwoordelijkheid neemt.

Een van de geïnterviewden is K. Botman, hij is een tuchtzaak gestart tegen de KNO-arts die zijn operatie heeft uitgevoerd. Hij vertelt dat hij in het eerste jaar na de operatie dicht tegen zelfmoord heeft aangezeten, vanwege de uitzichtloosheid van de situatie. Die tuchtzaak is niet in zijn voordeel uitgesproken en, in zijn eigen woorden, ook in hoger beroep afgewimpeld. Desalniettemin is hij blij dat hij dit traject heeft afgelegd. “Ik ben gehoord en heb mijn verhaal kunnen vertellen. Als er over veertig of vijftig jaar - en dat zie je vaker bij medische dingen - wel erkenning komt, dan heb ik er tenminste voor gezorgd dat het in de boeken staat.” 

Diagnosticeren van ENS

Empty Nose Syndrome is een complicatie die ontstaat wanneer de neus fysiologisch verminkt is door het verkleinen of verwijderen van de neusschelpen. ENS is dan ook een iatrogene (= door arts veroorzaakte) aandoening².

Een van de grootste obstakels is het gebrek aan diagnostische criteria. Wat het stellen van een diagnose onder andere complex maakt, is dat niet alle patiënten hetzelfde klachtenpatroon ervaren, wat raakvlakken heeft met de complexiteit van het diagnosticeren van Breast Implant Illness. 

De symptomen van ENS manifesteren zich vaak meteen na de operatie, maar kunnen ook jaren later optreden. Dat maakt het lastiger de klachten te herleiden naar de operatie en het idee leeft dat dit een van de redenen is van de onderrapportage van ENS. 

Een ENS diagnose wordt gebaseerd op dat wat de patiënt registreert, een enkele klacht of een combinatie van klachten, zoals een slechte ademhaling, een constant gevoel van verstikking en een droge neus. Artsen baseren zich daarnaast op wat ze kunnen zien, maar dat lijkt niet afdoende. Specifieke questionnaires³ en technieken zoals Computational Fluid Dynamics (CFD)⁴, waarmee luchtstromen in kaart worden gebracht, bieden potentieel meer inzicht, maar worden nauwelijks toegepast.

Informed consent

Patiënten hebben recht op informed consent, dit betekent dat zij volledig en over de voor- én nadelen van een operatie worden geïnformeerd. Een arts moet de patiënt informeren over de operatierisico’s. Naarmate het risico groter is worden aan de informatieplicht hogere eisen gesteld. Het gaat dan niet alleen om de kans dat het risico zich verwezenlijkt, maar ook om de ernst van het risico. In het geval van cosmetische ingrepen weegt informed consent nog zwaarder. 

Artsen baseren die informatie op prevalentie en relevantie van complicaties. Zonder deze data wordt er over ENS niet voldoende gecommuniceerd aan patiënten. Terwijl Empty Nose Syndrome inmiddels wel genoemd wordt als operatierisico op de website van de Keel-Neus-Oorheelkunde beroepsvereniging⁵ lijkt Empty Nose Syndrome in de spreekkamer maar zelden ter sprake te komen. “Ik had nooit van ENS gehoord voordat ik die operatie onderging. Het risico werd simpelweg niet genoemd.”, zegt een van de geïnterviewden. 

Een roep om erkenning

ENS blijft dus ondergerapporteerd. Patiëntenfora wijzen echter op een zorgwekkende trend: een significant aantal mensen dat zelfmoord pleegt als gevolg van deze aandoening. Richard Maassen, de beheerder van de Awareness Group, vertelt dat er 50 bevestigde zelfdodingen zijn onder de 4000 leden van de groep.

"Ik ken alleen al vier mensen met wie ik contact had, die uit het leven zijn gestapt," vertelt een geïnterviewde. “Als die cijfers wel bekend zouden zijn, dan zou het toch meteen leiden tot verandering? Het is onacceptabel dat er zoveel jonge mensen zelfmoord plegen na een neusoperatie.”

Al in 1955 waarschuwde emeritus hoogleraar in de keel-, neus- en oorheelkunde prof. dr. L.B.W. Jongkees zijn collega’s in de rubriek ‘Klinische lessen’ in NTvG, het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde⁶, voor het beschadigen van inwendige delen van de neus. In 2003 spraken KNO-artsen Egbert H. Huizing & John De Groot van een neus misdaad.

“Unfortunately, a wide nasal cavity syndrome due to reduction or resection of the inferior turbinate (and/or middle turbinate) is still frequently seen. In our opinion, it is a nasal crime.”

“Helaas wordt een wijd neusholtesyndroom als gevolg van verkleining of resectie van de onderste neusschelp (en/of middelste neusschelp) nog steeds vaak gezien. Naar onze mening is het een nasale misdaad”⁷

Toch lijkt er maar weinig beweging in de richting van verandering.

Stamcellen, fillers en rib-implantaten bij ENS

Voor verlichting van hun klachten zoeken patiënten soelaas bij een handjevol medisch specialisten wereldwijd die zich hebben gespecialiseerd in de behandeling van ENS. Zo worden bijvoorbeeld hyaluronzuur fillers en stamceltherapie⁸ ingezet om volume te creëren en voor betere hydratatie van de slijmvliezen te zorgen. Deze behandelingen hebben slechts tijdelijk en vaak maar weinig effect. Ingrijpender zijn de hersteloperaties waarbij implantaten gemaakt uit rib in de neus worden geplaatst, deze ingrepen bevinden zich in het experimentele stadium.

En er is nog een ander probleem, dit soort ingrepen worden niet vergoed. Zorgverzekeraars vergoeden deze ingrepen niet, omdat ENS geen erkend klachtenpatroon is. En om tot erkenning te komen is data nodig. Wat ons terugbrengt naar de eerste alinea van dit artikel: er worden geen cijfers bijgehouden.

Conclusie

Wat nodig is, is een paradigmaverschuiving. ENS mag niet langer worden weggezet als een zeldzame of psychische aandoening. De medische gemeenschap moet erkennen dat dit een reëel probleem is en registratie van de klachten initiëren en onderzoeken.

We onderkennen dat het Empty Nose Syndrome een bijzonder complexe aandoening is en benijden de medisch specialisten uit het werkveld niet, maar zonder erkenning, onderzoek en verandering van behandelprotocollen zullen er nieuwe slachtoffers blijven vallen. Voor patiënten is de impact van Empty Nose Syndrome allesomvattend.

“Ik heb altijd hoge ambities gehad, misschien niet terecht, maar ik had nooit gedacht dat ik een groot deel van mijn volwassen leven bezig zou zijn met een medisch probleem. Maar ik kan niet anders, het bepaalt mijn hele leven. Ik heb een studie afgerond maar kan niet werken. Ik ben gewoon moe.”

Voor dit artikel hebben we gesproken met vier personen die aan ENS lijden. Op K. Botman na, willen zij anoniem blijven. Dat geldt ook voor de artsen die we hebben gesproken. Ik wil hen, plastisch chirurg Bart Stubenitsky en de beheerders van de Empty Nose Syndrome Awareness Group, Neus.nu en Neusschelpverkleining.nl bedanken voor het inzicht dat zij hebben gegeven in het ziektebeeld en de uitdagingen van ENS. 

Bronnen:

1. Suicidal thoughts in patients with empty nose syndrome, Chien‐Chia Huang, Pei‐Wen Wu, Cheng‐Chi Lee, Po‐Hung Chang, Chi‐Che Huang, Ta‐Jen Lee, 2022: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8823180/

2. Empty Nose Syndrome op Wikipedia: https://nl.wikipedia.org/wiki/Empty_nose_syndrome

3. Comparison of SNOT-25 and ENS6Q in evaluating patients with empty nose syndrome, Chien-Chia Huang, Pei-Wen Wu, Cheng-Chi Lee, Chi-Che Huang, Chia-Hsiang Fu, Po-Hung Chang, Ta-Jen Lee, 2022: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35434317

4. Computational Fluid Dynamics (CFD) Modeling as an Objective Analatical Tool for Nasal/Upper Airway Breathing, Jennifer Malik, Bradley A. Otto & Kai Zhao, 2022: https://link.springer.com/article/10.1007/s40136-021-00387-x

5. Website van beroepsvereniging KNO-artsen: https://www.kno.nl/patienten-informatie/neus/empty-nose-syndrome/

6. Afbeelding ‘Klinische lessen’ oktober 1955 NTvG, het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde: empty-nose-syndrome-klinische-lessen-jongkees-wiemooiwilzijn

7. Functional Reconstructive Nasal Surgery, Egbert H. Huizing, John A.M. de Groot, Peter W. Hellings, Ronald L.A.W. Bleys, 2003

8. Empty Nose Syndrome: The Case for “Functional Nasal Obstruction” as a Predisposing Risk Prior to Nasal Surgery, Lu Hui Png, Larry Kalish & Raymond Sacks, 2023: https://link.springer.com/article/10.1007/s40136-023-00487-w

Bij wiemooiwilzijn zetten we ons in voor de cosmetisch consument. Met onafhankelijke artikelen voorzien de consument van waardevolle informatie en houden we de branche scherp. We willen hiermee een bijdrage leveren aan betere en veiligere (cosmetische) zorg.

We hebben daarbij jouw hulp nodig. Wij zijn onafhankelijk en ontvangen geen subsidie. Met jouw donatie kunnen we meer onderzoek doen en artikelen zoals deze blijven publiceren.