Vragen over borstimplantatenziekte (BII)
Een veelgestelde vraag onder vrouwen die borstimplantaten hebben of overwegen te nemen, is 'worden we ziek van borstimplantaten?'. Een vraag waarop helaas geen eenduidig antwoord te geven is. Toch willen we je alle beschikbare informatie geven die je nodig hebt om een weloverwogen keuze te maken. Of je er nu voor kiest om je borsten te laten vergroten of juist om de implantaten te laten verwijderen. Naar aanleiding van deze column van Sietske kregen we veel vragen over BII, de zogenaamde borstimplantatenziekte (Breast Implant Illness). We hebben daarom dit FAQ document van the American Society of Aesthetic Plastic Surgery voor je vertaald naar het Nederlands.
Edit: 21/09/2020 Dit is een vertaald document van the ASAPS en inmiddels niet meer actueel. Er is steeds meer berichtgeving waaruit blijkt dat je ziek kunt worden van borstimplantaten. Dit betekent niet automatisch dat iedereen met borstimplantaten klachten ervaart. Heb je borstimplantaten en ben je ongerust? Meld je dan bij je plastisch chirurg, huisarts of op het siliconenspreekuur in het UMC Amsterdam.
Q: Wat is borstimplantatenziekte (BII)?
A: Er zijn vrouwen die zelf een diagnose stellen op grond van verschillende symptomen en geloven dat deze te maken hebben met hun borstimplantaten. Zij schrijven deze symptomen toe aan wat zij Breast Implant Illness (BII) noemen.BII is een term die door vrouwen met borstimplantaten gebruikt wordt, die zelf een diagnose stellen en een verscheidenheid aan symptomen beschrijven waaronder (maar niet beperkt tot) vermoeidheid, borstpijn, haarverlies, hoofdpijn, rillingen, gevoeligheid voor licht, chronische pijn, uitslag, lichaamsgeur, angstaanvallen, warrigheid, onrustig slapen, depressie, neurologische en hormonale problemen waarvan zij denken dat deze rechtstreeks te maken hebben met hun zoutoplossing- of siliconen-, getextureerde of gladde borstimplantaten.De recente toename van patiënten met BII-klachten lijkt met social media te maken te hebben. Er bestaat bijvoorbeeld een Facebookgroep die alleen al meer dan 50.000 leden heeft die allemaal klagen over BII-symptomen. Dat wil niet zeggen dat social media de oorzaak van BII zijn, maar het kan de snelle toename in aantal van dergelijke patiënten verklaren. BII is niet een officiële medische diagnose.
Q: Bestaat er een verband tussen siliconenimplantaten van medische kwaliteit en eventuele ziekten?
A: Siliconen is een bestanddeel dat in de natuur voorkomt als kristallijn silica waarvan aangetoond is dat dit het immuunsysteem activeert onder bepaalde omstandigheden, zoals de systemische sclerosis die bij metselaars voorkomt. Siliconen die in borstimplantaten gebruikt worden, zijn anders en tot op heden is er geen bewijs gevonden dat dit enige ziekte kan veroorzaken. Deze siliconen komen niet in de natuur voor, zij worden gemaakt door silicium te hydroxylering en daarmee polydimethylsiloxaan te vormen. Bij siliconen van medische kwaliteit zijn antioxidanten, kleurstoffen en weekmakers tijdens de bereiding verwijderd.
Q: Bestaan er tests die een verband kunnen aantonen tussen borstimplantaten en symptomen die als BII aangegeven worden?
A: Er bestaat geen diagnostische test specifiek voor BII. Dit is een van de huidige aandachtspunten voor de Aesthetic Surgery Education and Research Foundation, de onderzoeksafdeling van de American Society for Aesthetic Plastic Surgery. Er bestaan tests voor autoimmuunziekten die uitgevoerd kunnen worden om eventuele oorzaken van symptomen van een patiënt te evalueren. Er bestaan patiënten die symptomen hebben die zij wijten aan BII en waarbij een immuuntest een positieve uitslag geeft en anderen waarbij alle laboratoriumtests geen afwijkingen vertonen.
Q: Bestaan er wetenschappelijke gegevens die een oorzakelijk verband aantonen tussen implantaten en deze symptomen of enige ziektebeeld?
A: In 1999 heeft het Institute of Medicine Committee on the Safety of Silicone een uitgebreid onderzoek gedaan naar de beschikbare literatuur en kwam tot de conclusie dat er geen duidelijk verband is aangetoond tussen siliconenimplantaten en eventuele systemische ziekten. Er zijn onderzoeken uitgevoerd van heel verschillende omvang en opzet om naar de veiligheid van borstimplantaten zelf te kijken. Daarin is aandacht geschonken aan specifieke autoimmuunziekten. Samengevat laten deze onderzoeken weinig of geen verband zien tussen borstimplantaten en eventuele ziekten. Onderzoeken van patiënten die symptomen hebben die zij aan hun borstimplantaten wijten, hebben geen consistente afwijkingen in het laboratorium aangetoond die een bepaald syndroom laten zien. Tot op heden bestond er weinig of geen onderzoek naar dit gegeven dat door vrouwen met borstimplantaten Breast Implant Illness (BII) genoemd is.
Q: Zorgt verwijdering van de implantaten voor verbetering van de symptomen van een patiëntof genezing van een patiënt met een medisch vastgestelde ziekte, zoals een autoimmuunziekte?
A: Verschillende onderzoeken tonen verschillende gradaties van verbetering aan in symptomen bij patiënten na verwijdering van hun borstimplantaten, waarvan sommige een tijdelijke en andere een permanente oplossing van de symptomen laten zien. Er bestaan geen onderzoeken die specifiek aantonen welke symptomen wel of niet verbeteren door verwijdering van implantaten, met of zonder verwijdering van kapselvorming.Tot op heden bestaat er geen definitief epidemiologisch bewijs dat een rechtstreeks verband tussen borstimplantaten en een eventueel ziekteproces ondersteunt. Dit betekent echter niet dat er geen verder onderzoek nodig is. Er zijn veel factoren die de wisselwerking tussen een patiënt en haar borstimplantaten nadelig kunnen beïnvloeden. Verder onderzoek is nodig om de beste manier vast te stellen om patiënten mogelijk te screenen voordat de operatie waarbij borstimplantaten geplaatst worden, begint en vast te stellen welke van de vele gesignaleerde symptomen zouden kunnen verbeteren door verwijderen van implantaten en kapselvorming.Het ontbreken van een rechtstreeks wetenschappelijk bewezen verband betekent nog niet dat de door deze patiënten ervaren symptomen, niet echt zijn. Sommige patiënten maken zich terecht bezorgd over een mogelijk verband tussen borstimplantaten en symptomen en daarom verdient dit aandacht en verder wetenschappelijk onderzoek om beter vast te kunnen stellen welke symptomen kunnen verbeteren door verwijdering van implantaten.
Q: Wat doen ASAPS en ASERF om te zorgen voor een beter begrip van deze groep van systemische symptomen die Breast Implant Illness (BII)?
A: Omdat er veel vrouwen zijn die zichzelf diagnosticeren als lijdend aan Breast Implant Illness (BII), luisteren we. ASAPS en ASERF zijn bezig een nieuw wetenschappelijk onderzoek te ontwikkelen om dit gegeven te onderzoeken. Wij verstrekken onze leden ook een vragenlijst die gebruikt kan worden om de klachten vast te leggen van patiënten met implantaten, evenals een formulier om te gebruiken na verwijdering van implantaten. Wij kunnen nog geen BII aantonen en daarom ook niet met zekerheid stellen dat het bestaat, omdat wij geen tests hebben die wij kunnen doen om aan te tonen dat dit wel of niet bestaat. Wij kunnen wel luisteren en met onze patiënten samenwerken om vast te stellen wat het beste actieplan is om hun klachten te behandelen, hetzij door verwijdering van implantaten of anderszins.
Q: Wat moet een arts doen, wanneer een patiënt over symptomen van Breast Implant Illness (BII) klaagt?
A: Niet de zorgen van uw patiënt negeren. De symptomen zijn echt en of deze nu wel of niet aan hun implantaten toegeschreven kunnen worden, is niet belangrijk, aangezien er gewoon geen bestaande manier bestaat om een oorzakelijk verband of invloed wel of niet aan te tonen.Opties kunnen zijn: verdere medische procedure met of zonder raadplegen van een reumatoloog, observatie zonder medische procedure, verwijdering implantaten zonder verwijdering kapselvorming, wisselen met of zonder verwijdering kapselvorming, verwijdering met totale verwijdering kapselvorming, of ‘en bloc’ verwijdering inclusief kapselvorming.Patiënten die bij ons komen, omdat zij bezorgd zijn over Breast Implant Illness (BII) hebben echte symptomen die vaak niet binnen een specifieke bekende ziekte vastgesteld kunnen worden. Dit betekent niet dat hun symptomen niet bestaan en zij verdienen volledige evaluatie. De verschillende mogelijkheden dienen besproken te worden en hopelijk kunnen we door verder onderzoek in staat zijn vast te stellen bij welke patiënten verbetering of oplossing van hun symptomen te verwachten is door verwijdering van hun implantaten en bij welke geen verandering te verwachten is.
Q: Wat is het risico op het ontwikkelen van Breast Implant Illness (BII)?
A: Aangezien er geen definitief verband bestaat tussen de vaak subjectieve en uiteenlopende opsomming van symptomen en geen middelen om dit te testen, bestaat er geen ‘bekend’ risico. Veel van de door borstimplantaatpatiënten beschreven symptomen worden door het algemene publiek regelmatig ervaren met of zonder implantaten. Dit is niet bedoeld om een mogelijk verband van de hand te wijzen, maar tot op heden is er geen verband aangetoond.Patiënten dienen echter wel geïnformeerd te worden over de risico’s die met borstimplantaten kunnen samenhangen waaronder (maar niet beperkt tot) BIA-ALCL, een zeldzaam spectrum van kwalen die uiteenlopen van een goedaardige ophoping van vocht rond de borst (seroma) tot een bijzonder zeldzame lymphoma. Zij dienen te weten dat BIA-ALCL geen kanker van het borstweefsel zelf is en bij vroege diagnose is dit goed te genezen. Indien de ziekte zich in een gevorderd stadium bevindt, kan chemotherapie of bestraling nodig zijn.
Q: Wat moet men doen, als na bespreking van risico’s en de mogelijkheid dat er geen verbetering plaatsvindt van de symptomen na verwijdering van implantaten, de patiënt “en bloc” of “totale” verwijdering van de implantaten inclusief kapselvorming verlangt?
A: Er bestaan veel medische onnauwkeurige feiten die via het internet verspreid worden. BII-patiënten hebben de neiging te geloven dat een volledige verwijdering van kapselvorming nodig is om alle eventueel schadelijke stoffen te verwijderen en zij geven de voorkeur aan ‘en bloc’, vaak zonder helemaal te begrijpen hoe groot de incisie daarvoor moet zijn. In plaats van hier op te reageren, is het beter om eerst de redenen te bespreken waarom u een totale verwijdering van kapselvorming zou willen uitvoeren bij een patiënt. Niet alle plastisch chirurgen voeren regelmatig verwijdering van implantaten inclusief kapselvorming uit, maar sommige doen dit wel. Indien u een verwijdering van kapselvorming bij een patiënt wilt verrichten, dan is het belangrijk om uit te leggen dat het niet altijd mogelijk is om de kapselvorming helemaal weg te halen. Soms moet een deel van de kapselvorming achterblijven of verwijderd worden door middel van electrocauterisatie om ernstige beschadiging aan spieren, ribben of longen te voorkomen. Leg uit welk formaat incisie nodig is voor een ‘en bloc’ (aangezien veel mensen niet weten hoe groot deze moet zijn). Indien een borstimplantatie via de oksels of periareolair nodig was, dient aan hen uitgelegd te worden dat deze procedure niet via die incisie uitgevoerd kan worden. Het wordt aanbevolen om te benadrukken dat er grote operatierisico’s kleven aan ‘en bloc’ verwijdering van kapselvorming, omdat al het weefsel dat de borstimplantaat omgeeft, volledig losgesneden moet worden en wij hebben niet genoeg uitgebreide gegevens verzameld op grond waarvan eventuele verbetering van hun symptomen die zij Breast Implant Illness (BII) noemen, gegarandeerd kan worden.